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「北村うみってどんな人?」


北見市在住、一児の母。

猫とお花とクセの強いチーズが好き。

フリーライター。歌手。

HSS型HSP

2019年3月、国の指定難病

「重症筋無力症」であることが判明。

「病院への到着が2時間遅れて

いたら命が無かった」という状況や、

治療の最中に血圧が低下して体が

冷たくなるという経験をしました。

 


「この命はどうして今、ここにあるのか」
この病気になって、私は、コンビニ一周以上の距離を連続で歩くことができなくなりました。「とても疲れやすい」というのが特徴の病気です。歩ける距離、できることは、その時々の体調によって違いますが、すっかり車椅子を使う生活になりました。スマホも握ったり操作することができなくなりました。

 

 それなのに、なぜか、私は、難病になってからのほうが、歌が歌えるようになりました。不思議でなりません。元々、バンド活動をしていたり、音楽は好きで、歌も歌っていましたが、今のほうが声が出るのです。
 

 よく、人にはそれぞれ使命がある、と聞きますが、私は、歌うことをとおして皆さまや社会に何かを伝える係として、生かされているのかな、と思っています。
  

 私が活動している様子をみて励まされる、と言ってくださる方もいます。
 

 自分の活動が誰かの励みになったり、笑顔を作れるなら、それほどありがたいことはありません。その気持ちから、私は歌っています。好きだから歌う、というのが一番ですが(笑)

 イベントでは、ご来場のお客様に、重症筋無力症(MG)という病気があることをアナウンスしています。この病気は、罹患したことが見た目からはとても判りにくい難病です。でも治療法や薬があります。MGにかかわらず早期発見・早期治療が重要です。

 イベントでは、重症筋無力症友の会の協力を得て、専門医と友の会が作ったパンフレットを無償で配る社会貢献活動もしています。協賛のみなさまからは協賛金を頂いてのことになりますが、この活動とともに、協賛の皆様のチラシも一緒にお客様に配らせて頂いております。

MG Source|MG(重症筋無力症)

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